I nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), definiti con Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DCPM) del 12 gennaio 2017, includono un ulteriore elenco di 132 malattie rare (malattie che colpiscono meno di una persona ogni duemila).
Per tali patologie si ha diritto all’esenzione dal pagamento del ticket per visite ed esami, che sono quindi a totale carico del Servizio Sanitario Regionale. La nuova lista include diverse malattie polmonari, tra cui la fibrosi polmonare idiopatica (IPF).
L’entrata in vigore dei nuovi LEA era prevista per settembre 2017, a 180 giorni dalla pubblicazione del DPCM su Gazzetta Ufficiale, avvenuta il 18 marzo 2017.
Tra le regioni, l’Emilia Romagna si è già adeguata alle nuove indicazioni, individuando i centri ospedalieri più qualificati per occuparsi della gestione (visite ed esami) dei pazienti con queste malattie rare.
La regione si è inoltre impegnata a fornire gratuitamente farmaci e prodotti dietetici relativi a tali patologie, anche se non inclusi nei LEA.
In Emilia-Romagna, sono presenti più di 22.000 pazienti affetti da patologie rare, quasi la metà delle quali riguarda sangue, sistema nervoso centrale, apparato visivo e malformazioni congenite.
Per non dover pagare il ticket bisogna rivolgersi ai Centri di riferimento per le nuove patologie e avviare il percorso di presa in carico, in modo da ricevere il certificato di diagnosi che dà diritto all’esenzione.
Per conoscere i centri dedicati e le relative malattie rare prese in carico bisogna consultare il sito del Servizio Sanitario Regionale (http://salute.regione.emilia-romagna.it).
