La psiche e la socialità

Di fronte a una malattia grave come l’IPF, è molto importante gestire gli aspetti psicologici e sociali della malattia, con l’aiuto di esperti e dei propri cari.


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Ripercussioni psicologiche e qualità di vita 

Di fronte alla diagnosi di una malattia grave come l’IPF, l’ideale sarebbe reagire in modo positivo, concentrandosi sui benefici che le terapie più nuove ed efficaci e gli interventi di supporto disponibili possono offrire. Tuttavia, riuscire ad assumere questo atteggiamento è tutt’altro che scontato. Andare incontro a momenti di scoraggiamento, ansia o timori di varia natura è del tutto naturale: le difficoltà psicologiche non vanno trascurate, ma dovrebbero essere condivise con i familiari e segnalate al medico del Centro di riferimento per la diagnosi e la cura dell’IPF, per individuare insieme soluzioni adeguate.

Ansia, stress e momenti di depressione possono insorgere già durante il percorso diagnostico. Quando la diagnosi è confermata, sapere di soffrire di IPF non aiuta certo a sentirsi meglio e serve una notevole capacità di elaborazione e forza d’animo per metabolizzare la notizia e reagire positivamente. In questa fase, sapere di potersi affidare a medici esperti nella gestione della malattia e di poter accedere ai trattamenti più efficaci disponibili aiuta ad affrontare l’IPF con più energia e speranza.

Discutere con il medico di riferimento il proprio quadro clinico, le possibilità di gestione su base personalizzata e la probabile prognosi della malattia nel caso specifico può ridurre la sensazione di impotenza, incertezza e ansia per il futuro, favorendo anche un coinvolgimento attivo nelle scelte cliniche.

Lo stato di salute del paziente si ripercuote anche sul suo ambiente sociale circostante, in particolare sulla famiglia. È pertanto opportuno che nessuno – paziente e familiari – si senta solo! Un consiglio pratico è quindi che il paziente con IPF si rechi dal medico assieme a un amico o a un familiare, per condividere i diversi problemi e trovare insieme le possibili soluzioni.

Durante la malattia, problemi pratici e di relazione contribuiscono a creare disagio. La minore possibilità di svolgere le attività abituali e la minore autonomia possono generare frustrazionenervosismo e senso di colpa nei confronti dei familiari che devono fornire assistenza, mentre la necessità di lasciare il lavoro può compromettere l’autostima, far sentire ancora più ammalati e indurre preoccupazioni di carattere economico.

In aggiunta, anche aspetti che potrebbero essere ritenuti più banali da chi non soffre di IPF possono mettere in notevole difficoltà i pazienti. Il fatto di dover portare con sé la bombola di ossigeno in luoghi pubblici o situazioni sociali, per esempio, può essere percepito come un handicap e creare un serio stress psicologico. Allo stesso modo, alcuni effetti collaterali non gravi delle terapie, come per esempio i disturbi gastrointestinali, possono creare ansia e disagio aggiuntivi interferendo anche con la continuità nell’assunzione dei farmaci.

I pazienti devono discutere tutti questi aspetti con il medico e il personale di supporto del Centro di riferimento per la diagnosi e la cura dell’IPF senza timori di alcun tipo, perché soltanto in questo modo sarà possibile individuare soluzioni adeguate e assicurare la massima qualità di vita.

Un intervento particolarmente importante per migliorare la qualità di vita è la riabilitazione respiratoria. Con un’adeguata attività fisica e determinati esercizi, la persona con IPF può infatti imparare a gestire la difficoltà respiratoria. Mantenersi in forma giova anche sul lato psico-emozionale, di pari passo alla salute fisica. L’attività fisica riduce l’ansia e fa avvertire meno il dolore, perché quando ci muoviamo il nostro organismo è stimolato a rilasciare delle sostanze, chiamate endorfine (note anche come “le molecole del buonumore”), che raggiungono il nostro cervello e donano una sensazione di benessere. È comunque opportuno seguire un programma di attività concordato con il medico (per esempio, una camminata quotidiana con passo sostenuto), su misura per la propria condizione di salute, aumentando gradualmente la quantità di esercizio fisico.

Supporto psicologico e sociale: a chi rivolgersi 

Quando il disagio psicologico è significativo e compromette la qualità di vita, riducendo anche la capacità di affrontare l’IPF, è importante avvalersi di un supporto psicologico specifico, che deve essere visto come parte integrante della cura. Mantenere un buon tono dell’umore migliora la capacità dei pazienti di aderire ai trattamenti e di reagire positivamente alle difficoltà poste dalla malattia.

Informazioni sugli specialisti a cui rivolgersi possono essere fornite dai medici del Centro di riferimento per la diagnosi e la cura dell’IPF. In aggiunta, si possono contattare le Associazioni di pazienti con IPF per ottenere ulteriori indicazioni o un supporto psicologico diretto ed entrare in contatto con altre persone che stanno affrontando gli stessi problemi, condividendo dubbi ed esperienze. Essere consapevoli di non essere soli nell’affrontare la malattia è fondamentale per mantenere una maggiore serenità e un atteggiamento proattivo nei confronti dell’IPF.

Questo vale anche per chi assiste i malati. Oltre all’impegno pratico quotidiano richiesto, vedere un proprio caro convivere con l’IPF può essere molto stressante e indurre frustrazione e senso di impotenza, riducendo la possibilità di essere d’aiuto. Anche chi presta cure al paziente, quindi, se si sente in difficoltà, deve cercare un sostegno psicologico specialistico e condividere il più possibile la propria esperienza con altri familiari di pazienti con IPF, attraverso le Associazioni presenti sul territorio. Benché il malato richieda un’assistenza costante, è importante ritagliarsi spazi per potersi dedicare ad attività piacevoli, che permettano di recuperare energie e speranza. Nel farlo non ci si deve sentire né superficiali né egoisti: prendersi cura di se stessi è indispensabile (e doveroso) per poter essere veramente utili chi ha bisogno di supporto pratico e psicoemotivo.

Come parlare della propria malattia

La fibrosi idiopatica polmonare (Idiopathic Pulmonary Fibrosis, IPF) è una malattia che, oltre a togliere il respiro, potrebbe far mancare la forza e il coraggio di farsi sentire. I disturbi causati dall’IPF, la difficoltà oggettiva nel compimento delle comuni attività della vita, potrebbero indurre la persona ammalata a isolarsi. Questo sarebbe un grave errore! Mai come in questo caso la parola d’ordine è… parlare e non sentirsi mai soli.

  • Parlare con amici e familiari. È giusto e utile che le persone più care siano informate della malattia. Ciò consente di costruire attorno a sé una rete di supporto psicologico e materiale, che consenta di affrontare meglio le situazioni ordinarie e di emergenza. Si deve inoltre essere consapevoli che condividere l’esperienza della propria malattia con altre persone darà anche a loro un senso più profondo alla propria vita. È una buona idea informare amici e conoscenti anche delle proprie “sfide”, come smettere di fumare o perdere peso, per essere aiutati nel raggiungere tali obiettivi. Con le persone più vicine negli affetti è giusto esprimersi liberamente, non avendo imbarazzo a descrivere anche il proprio disagio psicologico. Non tenendo dentro di sé ciò che “fa male” sarà possibile ricevere conforto e comprensione, con un beneficio analogo e superiore a un’ottima medicina.
  • Parlare nel proprio ambiente di lavoro. Considerando le proprie responsabilità professionali e le limitazioni che comporta la malattia, sarà importante individuare le persone nel proprio ambiente lavorativo a cui comunicare la propria condizione. In particolare, dovrebbero essere informati i diretti superiori, gli eventuali rappresentanti sindacali e i colleghi con cui si è a più stretto contatto. In questo modo, è presumibile che le proprie mansioni saranno rese più compatibili con la malattia e sarà più semplice ricevere collaborazione in caso di eventuali necessità correlate alla gestione della malattia stessa. A seconda dell’interlocutore, si potrà valutare il dettaglio con cui dare informazione dei propri problemi. Bisogna comunque essere ben consapevoli dei propri diritti, quali, per esempio, le esenzioni e le agevolazioni derivanti dal riconoscimento di un’invalidità civile (da richiedere tramite il proprio medico curante).
  • Parlare con medici e personale sanitario. È fondamentale saper parlare della propria malattia con i medici e il personale sanitario. Può sembrare un aspetto banale, ma non lo è. Bisogna infatti rendere massimamente produttivo e utile ogni consulto medico. È opportuno tenere una sorta di diario, per mantenere memoria di tutto ciò che si desidera condividere con i medici e con il personale sanitario. In particolare, in previsione degli appuntamenti previsti per le visite mediche, bisogna prendere appunti per riferire come procede la cura (benefici e possibili disturbi), discutere eventuali dubbi e richieste di informazioni e tenere nota delle risposte ricevute. A tale riguardo, può essere molto utile farsi accompagnare alla visita da un amico o un parente. Infine è molto importante tenere sempre con sé una scheda (cartacea o su smartphone) che riporti le malattie di cui si è affetti e la lista aggiornata dei medicinali da assumere (inclusi dosaggi e orari). Oltre che per la consueta visita medica, queste informazioni possono essere particolarmente utili in caso di emergenze (per es. accesso in pronto soccorso). A tale riguardo può essere opportuno condividere una copia della scheda anche con un amico o un parente.

La Dott.ssa Claudia Yvonne Finocchiaro – Psicologa, specialista in psicoterapia individuale e di gruppo – illustra l’importanza del supporto psicologico nell’affrontare la malattia.

Dott.ssa Claudia Yvonne Finocchiaro


IPF e supporto psicologico

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