Fin dall’inizio dei sintomi e in modo progressivo, l’IPF interferisce con la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari, sia a causa delle limitazioni fisiche sia per le ripercussioni psicologiche.
Entrambi gli aspetti, tuttavia, possono essere resi meno gravosi se si affronta l’IPF in modo attivo, informandosi sulle caratteristiche della malattia, sulle terapie che possono contribuire a contrastarla e ad alleviarne i sintomi, partecipando alle scelte terapeutiche proposte dai medici dei Centri di riferimento per la diagnosi e la cura della IPF, condividendo le proprie difficoltà con altre persone che ne soffrono nel contesto di Associazioni di pazienti e ricercando un supporto psicologico mirato quando il disagio diventa eccessivo.
Limitazioni funzionali nelle diverse fasi della malattia
All’esordio della patologia, l’IPF può creare problemi limitati, consistenti essenzialmente in tosse secca, persistente e qualche difficoltà di respirazione durante le attività fisiche più impegnative, come svolgere un lavoro pesante, correre, salire le scale, trasportare pesi. Con l’evolvere della malattia, tuttavia, questi sintomi tendono a peggiorare, interferendo in modo sempre più marcato con le attività quotidiane. Inoltre, la ridotta ossigenazione del sangue si traduce in stanchezza, debolezza muscolare, indolenzimenti muscolari e articolari, calo di peso e appetito, difficoltà di concentrazione e peggioramento dell’umore.
Tutte queste manifestazioni si presentano e peggiorano con una velocità e un’intensità variabili da persona a persona, con un andamento imprevedibile. Le terapie disponibili non sono in grado di arrestare completamente questo processo né di riparare il danno polmonare, ma possono rallentarne l’evoluzione, potenziare la capacità respiratoria residua e migliorare la funzionalità fisica generale. Per poterne trarre i massimi benefici, è importante ottenere dal medico del Centro di riferimento tutte le informazioni chiave sulla propria malattia, esternare tutti i dubbi e le difficoltà incontrate nella vita quotidiana e concordare insieme un “piano d’azione” a più livelli, ossia composto dall’integrazione di terapie specifiche, riabilitazione respiratoria, consigli nutrizionali e sull’attività fisica, interventi di supporto utili (per esempio, vaccinazione antinfluenzale e antipneumococcica, terapie contro il reflusso gastroesofageo e i disturbi del sonno) e, quando necessaria, l’ossigenoterapia.
Una volta stabilito il programma terapeutico, è importante assumere regolarmente i farmaci prescritti e seguire gli accorgimenti pratici e di stile di vita indicati dal medico. Raccomandazioni come quella di cercare di mantenersi attivi, muovendosi un po’ ogni giorno, nei limiti delle effettive potenzialità fisiche, e di mangiare cibi sani e nutrienti che permettano all’organismo di mantenersi nelle migliori condizioni generali, supportando il metabolismo muscolare, ma evitando incrementi di peso, devono essere considerate parte integrante della cura, al pari dei farmaci prescritti. Allo stesso modo, non deve essere sottovalutato il ruolo della riabilitazione respiratoria.
L’ossigenoterapia è prevista quando la capacità respiratoria inizia a essere compromessa al punto che i polmoni non riescono più a garantire una sufficiente ossigenazione del sangue. Eseguirla correttamente per il tempo e nelle circostanze indicate dal medico può permettere di sentirsi molto meglio e recuperare parte della propria autonomia. Essere consapevoli dell’importanza e del valore dell’ossigenoterapia per il proprio benessere e abituarsi a gestire la strumentazione necessaria senza sentirsi a disagio quando si esce di casa o si incontrano amici è fondamentale per aumentare le proprie possibilità di autogestire la malattia e mantenere un atteggiamento più positivo lungo il decorso.
Ripercussioni psicologiche e qualità di vita
Di fronte alla diagnosi di una malattia grave come l’IPF, l’ideale sarebbe reagire in modo positivo, concentrandosi sui benefici che le terapie più nuove ed efficaci e gli interventi di supporto disponibili possono offrire. Tuttavia, riuscire ad assumere questo atteggiamento è tutt’altro che scontato. Andare incontro a momenti di scoraggiamento, ansia o timori di varia natura è del tutto naturale: le difficoltà psicologiche non vanno trascurate, ma dovrebbero essere condivise con i familiari e segnalate al medico del Centro di riferimento per la diagnosi e la cura dell’IPF, per individuare insieme soluzioni adeguate.
Ansia, stress e momenti di depressione possono insorgere già durante il percorso diagnostico. Quando la diagnosi è confermata, sapere di soffrire di IPF non aiuta certo a sentirsi meglio e serve una notevole capacità di elaborazione e forza d’animo per metabolizzare la notizia e reagire positivamente. In questa fase, sapere di potersi affidare a medici esperti nella gestione della malattia e di poter accedere ai trattamenti più efficaci disponibili aiuta ad affrontare l’IPF con più energia e speranza.
Discutere con il medico di riferimento il proprio quadro clinico, le possibilità di gestione su base personalizzata e la probabile prognosi della malattia nel caso specifico può ridurre la sensazione di impotenza, incertezza e ansia per il futuro, favorendo anche un coinvolgimento attivo nelle scelte cliniche.
Lo stato di salute del paziente si ripercuote anche sul suo ambiente sociale circostante, in particolare sulla famiglia. È pertanto opportuno che nessuno – paziente e familiari – si senta solo! Un consiglio pratico è quindi che il paziente con IPF si rechi dal medico assieme a un amico o a un familiare, per condividere i diversi problemi e trovare insieme le possibili soluzioni.
Durante la malattia, problemi pratici e di relazione contribuiscono a creare disagio. La minore possibilità di svolgere le attività abituali e la minore autonomia possono generare frustrazione, nervosismo e senso di colpa nei confronti dei familiari che devono fornire assistenza, mentre la necessità di lasciare il lavoro può compromettere l’autostima, far sentire ancora più ammalati e indurre preoccupazioni di carattere economico.
In aggiunta, anche aspetti che potrebbero essere ritenuti più banali da chi non soffre di IPF possono mettere in notevole difficoltà i pazienti. Il fatto di dover portare con sé la bombola di ossigeno in luoghi pubblici o situazioni sociali, per esempio, può essere percepito come un handicap e creare un serio stress psicologico. Allo stesso modo, alcuni effetti collaterali non gravi delle terapie, come per esempio i disturbi gastrointestinali, possono creare ansia e disagio aggiuntivi interferendo anche con la continuità nell’assunzione dei farmaci.
I pazienti devono discutere tutti questi aspetti con il medico e il personale di supporto del Centro di riferimento per la diagnosi e la cura dell’IPF senza timori di alcun tipo, perché soltanto in questo modo sarà possibile individuare soluzioni adeguate e assicurare la massima qualità di vita.
Un intervento particolarmente importante per migliorare la qualità di vita è la riabilitazione respiratoria. Con un’adeguata attività fisica e determinati esercizi, la persona con IPF può infatti imparare a gestire la difficoltà respiratoria. Mantenersi in forma giova anche sul lato psico-emozionale, di pari passo alla salute fisica. L’attività fisica riduce l’ansia e fa avvertire meno il dolore, perché quando ci muoviamo il nostro organismo è stimolato a rilasciare delle sostanze, chiamate endorfine (note anche come “le molecole del buonumore”), che raggiungono il nostro cervello e donano una sensazione di benessere. È comunque opportuno seguire un programma di attività concordato con il medico (per esempio, una camminata quotidiana con passo sostenuto), su misura per la propria condizione di salute, aumentando gradualmente la quantità di esercizio fisico.
Supporto psicologico e sociale: a chi rivolgersi
Quando il disagio psicologico è significativo e compromette la qualità di vita, riducendo anche la capacità di affrontare l’IPF, è importante avvalersi di un supporto psicologico specifico, che deve essere visto come parte integrante della cura. Mantenere un buon tono dell’umore migliora la capacità dei pazienti di aderire ai trattamenti e di reagire positivamente alle difficoltà poste dalla malattia.
Informazioni sugli specialisti a cui rivolgersi possono essere fornite dai medici del Centro di riferimento per la diagnosi e la cura dell’IPF. In aggiunta, si possono contattare le Associazioni di pazienti con IPF per ottenere ulteriori indicazioni o un supporto psicologico diretto ed entrare in contatto con altre persone che stanno affrontando gli stessi problemi, condividendo dubbi ed esperienze. Essere consapevoli di non essere soli nell’affrontare la malattia è fondamentale per mantenere una maggiore serenità e un atteggiamento proattivo nei confronti dell’IPF.
Questo vale anche per chi assiste i malati. Oltre all’impegno pratico quotidiano richiesto, vedere un proprio caro convivere con l’IPF può essere molto stressante e indurre frustrazione e senso di impotenza, riducendo la possibilità di essere d’aiuto. Anche chi presta cure al paziente, quindi, se si sente in difficoltà, deve cercare un sostegno psicologico specialistico e condividere il più possibile la propria esperienza con altri familiari di pazienti con IPF, attraverso le Associazioni presenti sul territorio. Benché il malato richieda un’assistenza costante, è importante ritagliarsi spazi per potersi dedicare ad attività piacevoli, che permettano di recuperare energie e speranza. Nel farlo non ci si deve sentire né superficiali né egoisti: prendersi cura di se stessi è indispensabile (e doveroso) per poter essere veramente utili chi ha bisogno di supporto pratico e psicoemotivo.
