Appena si riceve una diagnosi di fibrosi polmonare idiopatica (IPF), molti pensieri e domande si affollano nella mente. In questo caso, è innanzi tutto necessario mettere ordine alle proprie preoccupazioni, ricevendo informazioni dettagliate e supporti adeguati, per imparare a vivere con l’IPF.
Informazioni approfondite e autorevoli
La conoscenza è la principale difesa contro la paura. È quindi importante essere ben istruiti sulla propria malattia e sulle attuali possibilità di cura. Queste informazioni contribuiranno ad affrontare in modo più razionale le sfide che comporterà l’IPF, per la propria vita e per quella dei familiari. Si deve però aver ben chiaro quali sono le fonti a cui rivolgersi, ovvero: il medico e il team sanitario del Centro specializzato nella gestione dell’IPF.
Per quanto riguarda l’acquisizione autonoma di aggiornamenti, dati e indicazioni sull’IPF – ottenuti solitamente tramite internet –, è bene seguire comunque il consiglio del personale sanitario. Bisogna infatti essere consapevoli che esistono siti dedicati che possono essere molto utili, ma il web può anche diffondere notizie scorrette, allarmistiche e infondate.
Supporti dedicati
Per imparare ad adeguarsi alle nuove condizioni che impone l’IPF e poter comunque garantirsi una buona qualità di vita, è molto importante non sentirsi soli. Bisogna quindi cercare il supporto da parte di familiari, amici e altre persone con IPF.
Sebbene l’IPF sia una malattia relativamente rara, ci sono molte associazioni e gruppi dedicati all’IPF. Si possono così condividere le esperienze, ricevere informazioni utili, consigli pratici e stemperare comunque le proprie tensioni. Anche in questo caso, per sapere quali possono essere i riferimenti più adatti alla propria realtà, ci si può affidare alla consulenza del medico e del team sanitario del proprio Centro IPF.
Precocità = prevenzione
Il tempo è, al tempo stesso, il peggior nemico e il miglior alleato della prevenzione. È noto infatti che l’IPF è di per sé una malattia progressiva, che tende a peggiorare col trascorrere degli anni. Ma sappiamo anche che una diagnosi precoce permette di migliorare molto le prospettive di cura e di qualità di vita delle persone affette da IPF.
Altrettanto importante è saper riconoscere tempestivamente i segni e i sintomi di un ridotto controllo della malattia. Per ottenere ciò, lo strumento principale è quello di eseguire regolarmente i controlli previsti dal proprio Centro IPF.
La partecipazione costante e regolare a queste visite di monitoraggio è un aspetto fondamentale della collaborazione che deve esistere tra medico e paziente nella gestione della malattia. Inoltre, ogni visita è un’occasione per esporre i propri dubbi e per ricevere consigli mirati; la visita di controllo è quindi già di per sé uno strumento molto importante per mantenere un buono stato di salute fisica e psicologica.
- Come viene monitorata l’IPF?
Al fine di garantire che la malattia sia correttamente gestita, solitamente vengono programmati controlli medici regolari, ogni 3-6 mesi. Durante queste visite, lo pneumologo effettua una serie di test per valutare meglio lo stato della malattia:
– Test di funzionalità respiratoria: rivelano qualsiasi cambiamento nella funzione polmonare rispetto al precedente controllo.
– Esami del sangue: indicano le condizioni generali di salute e – tramite un prelievo da un vaso arterioso – determinano i livelli di ossigeno e anidride carbonica che circolano nel corpo.
– Questionari: valutano, tramite domande ad hoc, in modo ordinato e dettagliato i possibili cambiamenti di sintomi, qualità della vita, benessere psicologico e livelli di attività della persona. - Come riconoscere i segni di un possibile peggioramento dell’IPF?
Come già detto, l’IPF è una condizione che tende a peggiorare nel tempo, ma questa progressione può essere lenta o rapida e variare da paziente a paziente. In alcuni pazienti i sintomi rimangono stabili per molto tempo, mentre in altri si aggravano rapidamente.
In ogni caso, è importante imparare a riconoscere prima possibile se “c’è qualcosa che non va”, ovvero che la propria condizione sta peggiorando, e parlarne subito col proprio medico. Per esempio:- Sentirsi esausti per attività che prima venivano svolte senza fatica: in questo caso si sospetta una progressione dell’IPF. Questa eventualità è dovuta al fatto che nell’IPF il tessuto polmonare diventa sempre meno elastico, riducendo così la capacità di pompare ossigeno nella circolazione sanguigna. Questo fa sì che la persona si senta affaticata durante le attività quotidiane, perché i suoi organi – in particolare, i muscoli e il cuore – non ricevono abbastanza ossigeno per funzionare correttamente.
- Avvertire un drammatico peggioramento, in breve tempo, dei sintomi respiratori, come tosse, catarro e mancanza di fiato: in questo caso il medico sospetta una riacutizzazione della malattia. Questa riacutizzazione può avere una causa riconoscibile (per es. un’infezione respiratoria) o no.
In questi casi, il medico può ritenere opportuni ulteriori accertamenti, quali una radiografia del torace o una tomografia computerizzata ad alta risoluzione (HRCT), una terapia mirata (come nel caso del sospetto di una infezione respiratoria), oppure – nei casi più gravi – un ricovero in ospedale. Comunque, anche in presenza dei segni di una progressione dell’IPF, un intervento precoce è fondamentale per migliorare il risultato delle cure.
Mantenere un atteggiamento positivo
Vivere con una condizione grave e pericolosa per la vita come l’IPF non è facile. Tuttavia, è importante che la persona affetta da IPF sia sempre ben motivata ad affrontare la malattia giorno per giorno. Questa disposizione si traduce anche nel sentirsi sempre pienamente coinvolti nel trattamento dell’IPF e nella cura della salute generale, dialogando regolarmente con i medici e con il personale sanitario.
Bisogna quindi imparare ad andare ben preparati alle visite di controllo, tenendo un diario delle proprie condizioni di salute e annotando le domande che si vogliono porre allo pneumologo durante la visita.Altrettanto importante è prendere appunti nel corso del colloquio col medico, magari portando con sé un amico o un familiare. Tutto ciò aumenterà la percezione di avere un migliore controllo delle proprie condizioni.
Per sostenere questa sensazione di controllo e incoraggiare la speranza nel futuro, bisogna soprattutto concentrarsi sulle sfide del presente, affrontando la vita giorno per giorno, momento per momento.
Anche con una diagnosi che cambia la vita, è quindi opportuno cercare di continuare a fare le cose che più piacciono, seguendo però alcune avvertenze e consigli pratici, forniti dal medico. È infatti necessario imparare a pianificare e organizzare ogni attività secondo le modalità più opportune per le proprie condizioni di salute. Per esempio, fare una passeggiata al mattino – quando ci sente più in forze –, prevedendo il tempo di un successivo riposo; durante l’attività, sapere di poter contare sulla compagnia o sulla pronta reperibilità di una persona cara; andare in vacanza in località dove siano disponibili supporti sanitari.
In generale, un atteggiamento positivo può aiutare i pazienti – e anche i loro familiari e amici – ad affrontare meglio la malattia, superare i giorni più difficili e godere maggiormente dei bei momenti della vita.
