Medici, infermieri e altri operatori sanitari cooperano per aiutare la persona affetta da fibrosi polmonare idiopatica (IPF) a gestire la sua malattia. Se la “partita” si fa più impegnativa, questa “squadra” può coinvolgere altri elementi, quali: associazioni di pazienti, assistenza sociale, specialisti consulenti. Ma al centro di questo “gioco di squadra” c’è comunque la persona con IPF.
IMMAGINE – Diagramma del gioco di squadra contro l’IPF
La persona affetta da IPF deve infatti avere un ruolo attivo nella gestione della propria malattia. Così facendo, i risultati saranno sicuramente migliori nel lungo periodo. Riportiamo qui di seguito alcuni suggerimenti per rendere più efficace il “gioco di squadra” e centrare meglio gli obiettivi.
Ruolo della persona affetta da IPF per rendere più efficace la gestione della malattia
- Non aver paura di chiedere. Se si hanno dubbi sulla cura o non è stato ben compreso qualche aspetto della malattia, è di fondamentale importanza che la persona con IPF chieda ulteriori spiegazioni al personale sanitario. D’altro canto, è opportuno che medici e infermieri si assicurino che il paziente abbia ben compreso le informazioni fornite.
- Prepararsi prima della visita. Per ottimizzare il momento della visita, è opportuno che la persona affetta da IPF stili un elenco di punti da sottoporre all’attenzione del medico, con eventuali dubbi e domande. Prepararsi bene all’incontro con il medico faciliterà l’individuazione di eventuali fattori critici e il percorso per trovare le soluzioni migliori.
- Prendere appunti durante la visita. Durante la visita la persona affetta da IPF può ricevere una notevole quantità di informazioni. Per non rimanere disorientati e non rischiare di “perdere” informazioni importanti, una soluzione molto semplice può essere quella di prendere appunti. Non c’è nulla di cui vergognarsi: tutto sarà più chiaro e facile da ricordare.
- Farsi aiutare da familiari e amici. Il sostegno emotivo è molto importante per ogni persona ammalata. Non bisogna quindi avere remore nel farsi aiutare da altre persone, anche loro trarranno beneficio da questo coinvolgimento. Ciò è particolarmente vero se si è impegnati a migliorare il proprio stile di vita e a intraprendere scelte più salutari, quali: smettere di fumare, fare più esercizio fisico, seguire una dieta più sana. In tal senso, può anche essere utile farsi accompagnare alla visita medica da un familiare o un amico.
- Contattare le associazioni di pazienti. Oggi, anche grazie a internet, è molto facile entrare in contatto con gruppi dedicati alle persone affette da fibrosi polmonare. Può essere molto utile scoprire come altre persone gestiscono questa malattia, per dare e ricevere consigli o scoprire strumenti che rendono più facile risolvere determinati problemi. Tutte le informazioni possono essere rapidamente condivise con tutta la “Community”.
- Mantenersi informati. Non bisogna stancarsi di approfondire la conoscenza dell’IPF e aggiornarsi su eventuali novità. Quanto più si conosce, meglio si saprà gestire la malattia e comprendere quando rivolgersi all’assistenza sanitaria. Tuttavia, bisogna essere consapevoli che internet può anche fornire informazioni imprecise o false. È pertanto opportuno farsi consigliare le fonti scientifiche e i siti internet più affidabili da persone esperte.
