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Quando rivolgersi al medico e cosa chiedere

Riportiamo qui di seguito le principali domande e risposte che possono guidare il dialogo tra medico e paziente sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF).

 

SOSPETTO DI MALATTIA

Quali sono i sintomi che richiedono la valutazione del medico?

In genere, all’inizio, l’IPF non provoca sintomi particolarmente evidenti, per cui si potrebbe tendere a sottovalutarli. Tuttavia, tali sintomi divengono sempre più persistenti a mano a mano che la malattia peggiora. In particolare, bisogna sempre rivolgersi al medico se si presentano i seguenti disturbi:

  1. Problemi insoliti di respirazione e mancanza di respiro
  2. Dolore o sensazione di oppressione al petto
  3. Tosse secca persistente e incontrollabile
  4. Presenza di sangue nell’espettorato dopo colpo di tosse
  5. Sensazione di debolezza e stanchezza
  6. Scarso appetito e perdita di peso
  7. Febbre elevata
  8. Ricorrenti raffreddori e infezioni respiratorie
  9. Diarrea, nausea e vomito

 

A chi è meglio rivolgersi per avere le migliori diagnosi e terapia?

Quando si affronta una malattia polmonare grave come l’IPF è importante ottenere la migliore assistenza possibile. È quindi logico che, nel sospetto di IPF, il medico di medicina generale – dopo aver effettuato i primi accertamenti – invii il paziente allo specialista pneumologo per ulteriori accertamenti e terapie.

Tuttavia, poiché l’IPF è una malattia rara, anche molti pneumologi possono avere un’esperienza limitata: è pertanto preferibile rivolgersi a pneumologi di Centri specializzati nella gestione dell’IPF.

Il proprio medico curante potrà individuare il Centro più vicino, tramite una semplice ricerca su internet inserendo le parole-chiave “Centri IPF”.

 

PRIMA VISITA PNEUMOLOGICA

Quali condizioni possono predisporre all’IPF o possono complicarne il decorso?

Nel corso della prima visita pneumologica, per la sospetta presenza di IPF, il medico raccoglie la cosiddetta “anamnesi”, ovvero la storia passata di malattie e problemi che possono avere a che fare con l’IPF. In particolare, il medico avrà bisogno delle seguenti informazioni:

  • Attualmente fuma o ha fumato in passato?
  • È stato costantemente esposto a elementi che possono irritare le vie respiratorie?
    • Polvere di silice
    • Fibre di amianto
    • Polvere di grano
    • Cuscini e coperte di piume d’uccello
    • Altro
  • Sono state effettuate o sono in corso terapie per queste malattie?
    • Bronchite
    • BPCO
    • Enfisema
    • Asma
    • Polmonite
    • Tumore ai polmoni
    • Malattia polmonare restrittiva
    • Insufficienza cardiaca congestizia
    • Pneumotorace
    • Malattia da reflusso gastroesofageo
    • Artrite reumatoide
    • Connettiviti autoimmuni
    • Altro
  • A qualcuno dei familiari è stata diagnosticata una malattia respiratoria? Se sì, quale?

 

VISITE DI CONTROLLO

Se è già stata diagnosticata l’IPF, di che cosa è importante parlare nelle visite di controllo?

Per curare l’IPF è molto importante la collaborazione tra medico e paziente. Il paziente deve quindi conoscere bene la sua malattia e non deve avere remore nel porre domande sull’IPF. Per giungere preparato alla visita medica può prendere nota di ciò di cui vuol parlare. Per esempio:

  • Che cosa posso fare per collaborare nella mia cura?
  • Qual è il trattamento che sto facendo? In che cosa consiste? A cosa serve?
  • Come posso tenere sotto controllo i miei sintomi?
  • Con quale frequenza farò nuove visite ed esami?
  • A quali aiuti ho diritto per affrontare la mia malattia?
  • Esistono associazioni di pazienti a cui posso rivolgermi?
  • Posso aver bisogno di una terapia con ossigeno?
  • Posso essere messo in lista per un trapianto di polmone?

 

Quali ulteriori supporti possono essere utili?

Se qualcosa sulla malattia o sulla cura non è stata ben compresa, non bisogna esitare nel richiedere ulteriori spiegazioni. A tale riguardo può essere utile – oltre ad annotare le proprie domande tra un appuntamento e l’altro – dotarsi dei seguenti supporti:

  • Portare con sé l’elenco dei farmaci che si stanno assumendo e chiedere al medico se va modificato qualcosa.
  • Portare con sé un blocco note, per annotare delle informazioni fornite dal medico e/o dal personale sanitario.
  • Farsi accompagnare da un familiare, un amico o altra persona che possa collaborare nel dialogo con il medico e tenere memoria delle indicazioni ricevute.
  • Appena tornati a casa, segnare su agenda o calendario i prossimi appuntamenti e – se ci si rende conto di aver bisogno di ulteriori spiegazioni sulla propria condizione o cura – non esitare a richiamare il Centro.
  • Per avere ulteriori consigli e suggerimenti che possano aiutare a gestire la malattia è sempre opportuno rivolgersi in prima battuta al proprio medico di medicina generale.
  • È anche utile connettersi con altre persone che possano condividere l’esperienza della malattia. A tale riguardo esistono associazioni di pazienti con IPF e gruppi sui social network. Basta una semplice ricerca su internet inserendo le parole chiave “associazioni IPF”.

 

Quali sintomi possono comparire con il tempo?

Quando viene diagnosticata l’IPF, il paziente deve conoscere i sintomi che possono presentarsi o peggiorare nel tempo: a volte possono rappresentare una situazione di complicazione della malattia, di cui il medico deve essere tempestivamente tenuto al corrente. Per esempio:

  • Mancanza di respiro anche a riposo o con attività lievi
  • Tosse secca e stizzosa persistente
  • Tosse produttiva, con catarro
  • Affaticamento o sensazione generale di malessere
  • Inspiegabile perdita di peso
  • Dolore o sensazione di oppressione al petto
  • Disturbi del sonno, con difficoltà a respirare o apnee
  • Colorito bluastro delle labbra (termine medico: cianosi)
  • Alterazioni delle unghie delle dita delle mani (termine medico: clubbing)
  • Bruciore di stomaco e reflusso acido

Quando si affronta una malattia polmonare rara e grave come la fibrosi polmonare idiopatica, è importante ottenere la migliore assistenza possibile. Tuttavia, i medici di assistenza primaria potrebbero avere un’esperienza limitata con l’IPF. Inoltre, poiché l’IPF è così rara, molti pneumologi esperti possono avere avuto opportunità limitate di trattare molti pazienti affetti da IPF. Questo è il motivo per cui potrebbe rendersi necessario trovare uno pneumologo che abbia esperienza nella cura dei pazienti affetti da IPF.

 

Bibliografia di riferimento

 

Clicca qui per scaricare la Scheda di counselling quando rivolgersi al medico e cosa chiedere