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Come parlare della propria malattia

La fibrosi idiopatica polmonare (Idiopathic Pulmonary Fibrosis, IPF) è una malattia che, oltre a togliere il respiro, potrebbe far mancare la forza e il coraggio di farsi sentire. I disturbi causati dall’IPF, la difficoltà oggettiva nel compimento delle comuni attività della vita, potrebbero indurre la persona ammalata a isolarsi. Questo sarebbe un grave errore! Mai come in questo caso la parola d’ordine è… parlare e non sentirsi mai soli.

 

Parlare con amici e familiari

È giusto e utile che le persone più care siano informate della malattia. Ciò consente di costruire attorno a sé una rete di supporto psicologico e materiale, che consenta di affrontare meglio le situazioni ordinarie e di emergenza. Si deve inoltre essere consapevoli che condividere l’esperienza della propria malattia con altre persone darà anche a loro un senso più profondo alla propria vita.

È una buona idea informare amici e conoscenti anche delle proprie “sfide”, come smettere di fumare o perdere peso, per essere aiutati nel raggiungere tali obiettivi.

Con le persone più vicine negli affetti è giusto esprimersi liberamente, non avendo imbarazzo a descrivere anche il proprio disagio psicologico. Non tenendo dentro di sé ciò che “fa male” sarà possibile ricevere conforto e comprensione, con un beneficio analogo e superiore a un’ottima medicina.

 

Parlare nel proprio ambiente di lavoro

Considerando le proprie responsabilità professionali e le limitazioni che comporta la malattia, sarà importante individuare le persone nel proprio ambiente lavorativo a cui comunicare la propria condizione. In particolare, dovrebbero essere informati i diretti superiori, gli eventuali rappresentanti sindacali e i colleghi con cui si è a più stretto contatto. In questo modo, è presumibile che le proprie mansioni saranno rese più compatibili con la malattia e sarà più semplice ricevere collaborazione in caso di eventuali necessità correlate alla gestione della malattia stessa.

A seconda dell’interlocutore, si potrà valutare il dettaglio con cui dare informazione dei propri problemi. Bisogna comunque essere ben consapevoli dei propri diritti, quali, per esempio, le esenzioni e le agevolazioni derivanti dal riconoscimento di un’invalidità civile (da richiedere tramite il proprio medico curante).

 

Parlare con medici e personale sanitario

È fondamentale saper parlare della propria malattia con i medici e il personale sanitario. Può sembrare un aspetto banale, ma non lo è. Bisogna infatti rendere massimamente produttivo e utile ogni consulto medico.

È opportuno tenere una sorta di diario, per mantenere memoria di tutto ciò che si desidera condividere con i medici e con il personale sanitario. In particolare, in previsione degli appuntamenti previsti per le visite mediche, bisogna prendere appunti per riferire come procede la cura (benefici e possibili disturbi), discutere eventuali dubbi e richieste di informazioni e tenere nota delle risposte ricevute. A tale riguardo, può essere molto utile farsi accompagnare alla visita da un amico o un parente.

Infine è molto importante tenere sempre con sé una scheda (cartacea o su smartphone) che riporti le malattie di cui si è affetti e la lista aggiornata dei medicinali da assumere (inclusi dosaggi e orari). Oltre che per la consueta visita medica, queste informazioni possono essere particolarmente utili in caso di emergenze (per es. accesso in pronto soccorso). A tale riguardo può essere opportuno condividere una copia della scheda anche con un amico o un parente.