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Solo due terzi dei pazienti con IPF sono coinvolti nella scelta della terapia

Solo due pazienti su tre affetti da IPF indicano di essere stati coinvolti nella decisione sulla terapia da adottare per la propria patologia. Questo risultato è quanto emerge da un’indagine internazionale condotta su 150 pazienti, promossa da Boehringer Ingelheim e resa nota in occasione della decima giornata mondiale delle malattie rare. Sulla base di questa osservazione, si può concludere come ben un paziente su tre non sia stato coinvolto nelle decisioni terapeutiche.

Liam Galvin, segretario della Federazione europea sulla fibrosi polmonare idiopatica e patologie correlate ha commentato come” sia vitale che chi viene colpito da IPF debba essere coinvolto attivamente nelle decisioni terapeutiche che lo riguardano. Lo scambio aperto sulle priorità ed esigenze di vita dei pazienti è fondamentale per operare le giuste scelte, sia in termini di terapia per rallentare la progressione della malattia sia per quanto concerne altre opzioni volte a gestire la sintomatologia”.

Dall’analisi è anche emerso come medici e pazienti siano concordi nell’individuare tra le principali priorità terapeutiche il mantenere il più a lungo possibile la funzionalità respiratoria. Tuttavia, le opinioni divergono rispetto alle altre priorità: per i pazienti, queste sono rappresentate da “la riduzione del rischio di un repentino deterioramento delle loro condizioni” e “una terapia con effetti collaterali gestibili”.

Per i medici, invece, le principali priorità sono “essere in trattamento con una terapia che consenta ai pazienti di continuare a svolgere le attività quotidiane nella maniera più normale possibile” e “essere in trattamento con una terapia efficace indipendentemente dallo stadio della malattia”. Questa differenza di opinione evidenzia ulteriormente l’importanza di uno scambio aperto fra medici e pazienti per confrontarsi sulla gestione della malattia.

Inoltre, i risultati di questa indagine mostrano che un paziente su tre, tra coloro che sono stati coinvolti nel processo decisionale (30%), ha indicato che nel concordare la terapia medica non è stato necessario discutere ulteriormente la scelta terapeutica e di essersi attenuto rigorosamente alle raccomandazioni terapeutiche. Solo il 40% di coloro che sono stati coinvolti nella decisione ha dichiarato di essere stato consultato attivamente nel processo decisionale, prima di concordare una determinata terapia.

“È bene che il paziente abbia fiducia in quello che consiglia il medico, in quanto esperto”, afferma Marlies Wijsenbeek, pneumologo, Erasmus MC, Paesi Bassi. “Tuttavia è anche fondamentale che il paziente parli con il medico per fornirgli elementi importanti per decidere l’opzione terapeutica più adatta ai suoi bisogni e altro supporto non-medico, che possa essergli di beneficio”.

 

Pubblicata il 9 marzo 2017