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Malattie Rare: nasce R.I.C.A.Ma.Re, per ascoltare e informare

“Indicare la strada da percorrere, quando una malattia sembra non lasciare via di uscita”. Ecco perché il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ha deciso di istituire la Rete Italiana Centri di Ascolto e Informazione (R.I.C.A.Ma.Re), rivolta anche ai pazienti con IPF.

L’iniziativa si propone molteplici obiettivi. Tra questi, rafforzare la collaborazione fra servizi telefonici istituzionali, ottimizzare il flusso informativo e migliorare il supporto alle persone con malattie rare, alle loro famiglie e ai professionisti coinvolti. In questo modo, sarà possibile iniziare a superare la frammentazione delle informazioni e condividere conoscenze e competenze.

Ecco la lista dei centri aderenti all’iniziativa: il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare in Friuli Venezia Giulia, il Centro Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, il Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie rare della Lombardia, il Centro Ascolto Malattie Rare in Toscana, il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare in Campania, il Coordinamento Regionale Malattie Rare della Sardegna, il Coordinamento Regionale Malattie Rare della Puglia e lo Sportello Informativo e di Accoglienza per le Malattie Rare della Sicilia.

Fontehttp://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=48290

 

Pubblicata il 9 marzo 2017