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L’IPF World Week 2016: le attività delle Associazioni di Pazienti

Quest’anno, la IPF World Week viene celebrata dal 17 al 25 Settembre, subito dopo l’adozione formale della Dichiarazione Scritta sulla fibrosi polmonare idiopatica da parte del Parlamento Europeo. Come ogni anno, le associazioni di pazienti con IPF di tutto il mondo contribuiscono a sensibilizzare l’opinione pubblica sull’IPF organizzando numerosi eventi dedicati.

Un elenco completo degli eventi organizzati nell’ambito dell’IPF World Week è disponibile sul web . Tra quelli ancora a venire, ricordiamo l’iniziativa “Oltre gli Anni” di sabato 24 e la “Domenica ecologica” di domenica 25 promossi dall’Associazione AMA Fuori dal Buio di Modena.

A Catania, invece, appuntamento sabato 24 con la Spirometria in Piazza, organizzata dall’ l’Associazione Respirare Catania . Da sottolineare poi gli spazi informativi presso l’ospedale San Gerardo di Monza e il policlinico Tor Vergata proposti dall’Associazione Un Respiro di Speranza.

Per la prima volta quest’anno, la Federazione Europea per la Fibrosi Polmonare Idiopatica e i relativi disordini (European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation, EU-IPFF), fondata nel luglio 2016, e i suoi membri parteciperanno all’IPF World Week. EU-IPFF è una federazione Europea di 11 associazioni di pazienti affetti da IPF e altre patologie simili: AMA fuori dal buio è Membro Fondatore per l’Italia. EU-IPFF si propone come una risorsa fidata per la comunità di pazienti con IPF attraverso campagne di sensibilizzazione, promuovendo l’educazione relativa alla malattia, l’avanzamento delle cure e progetti di ricerca. Inoltre, altro obiettivo di questa Federazione è quello di difendere gli interessi dei pazienti con IPF in Europa, garantendo lo stesso accesso al trattamento per tutti i pazienti e favorendo lo scambio di informazioni tra le associazioni di pazienti a livello nazionale.

 

Pubblicata il 10 ottobre 2016