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La Giornata delle Malattie Rare 2017

La “Giornata delle Malattie Rare“, celebrata ogni anno l’ultimo giorno di febbraio, è il più importante appuntamento mondiale per le persone affette da queste patologie, per i loro familiari e per gli operatori del settore.

Siamo giunti quest’anno alla decima edizione dell’evento. Lo slogan scelto per celebrare il decennale è “Con la ricerca le possibilità sono infinite“. Infatti, questa volta sarà protagonista il tema della ricerca: a questo proposito, è importante riflettere sul ruolo dei pazienti. Infatti, il paziente è ormai riconosciuto come “massimo esperto” della sua esperienza di malattia. Il suo vissuto è fondamentale sia per i ricercatori sia per i decisori in ambito sanitario, arricchendo le conoscenze dei clinici.

Se è vero che, nel corso degli ultimi anni, i fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati, è necessario fare nuovi investimenti. La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l’occasione giusta per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a dedicarsi ancora di più alla ricerca sulle malattie rare.

Quest’anno, avremo in Italia oltre 100 eventi in 70 città, da quelli più istituzionali a manifestazioni sportive, feste di piazza, mostre e iniziative virtuali.
Nel nostro Paese la Giornata delle Malattie Rare è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS. La Federazione, nata nel 1999, riunisce un centinaio di associazioni di pazienti.

Desiderio di UNIAMO è che la Giornata delle Malattie Rare sia anche un importante momento di informazione e, pertanto, durante ogni evento saranno disponibili gadget e brochure informative sulle malattie rare e la condizione di chi ne soffre. Il grande sforzo di produzione di materiale e di coordinamento è reso possibile da Farmindustria.

In totale, saranno coinvolte 177 Associazioni di Pazienti. Tra queste, AMA fuori dal Buio, un’Associazione di pazienti con IPF, che organizza un evento a Modena per il 1 marzo.

 

Pubblicata il 28 febbraio 2017