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IPF: una Carta europea per migliorare diagnosi e cura

In base ai dati epidemiologici disponibili, oggi, in Europa tra 80.000 e 110.000 persone soffrono di fibrosi polmonare idiopatica (IPF), i nuovi casi diagnosticati ogni anno sono circa 35.000 e il numero complessivo dei malati è in crescita. Nonostante i miglioramenti diagnostico-terapeutici avvenuti degli ultimi anni, la IPF resta una malattia difficile da gestire e caratterizzata da un’evoluzione sfavorevole.

Oltre a informazioni insufficienti sulle cause e i meccanismi all’origine del danno polmonare, a ridurre le possibilità di tenere sotto controllo la malattia è il frequente e non trascurabile ritardo nella diagnosi e nell’avvio di trattamenti mirati, in grado, se non di arrestare, quanto meno di frenare la progressione della fibrosi polmonare e la riduzione della capacità respiratoria, migliorando sopravvivenza e qualità di vita. Per favorire un più tempestivo riconoscimento della malattia e una migliore presa in carico, le Associazioni di pazienti con IPF attive a livello europeo hanno recentemente stilato una “Carta europea dei pazienti con IPF“, indirizzata a sensibilizzare le istituzioni sanitarie, i medici, le aziende farmaceutiche, i governi nazionali e l’opinione pubblica sulle criticità e i bisogni insoddisfatti associati alla malattia.

La “Carta europea dei pazienti con IPF” sottolinea, in particolare, cinque aspetti chiave:

  • 1) la necessità di favorire diagnosi più rapide e specifiche, sollecitando una più estesa formazione dei medici sulla malattia e migliorando l’accesso precoce ai centri specialistici di riferimento;
  • 2) l’urgenza di assicurare a tutti i pazienti un equo e tempestivo accesso alle terapie più nuove ed efficaci (anche attraverso un’accelerazione degli accordi tra aziende e agenzie del farmaco nazionali dopo l’autorizzazione di nuove molecole, per un loro pronto trasferimento in pratica clinica) e al trapianto di polmone, indipendentemente dall’età;
  • 3) la possibilità per i pazienti di essere gestiti secondo un approccio olistico che contempli, oltre ai farmaci, anche la riabilitazione respiratoria, l’educazione nutrizionale, il supporto per la disassuefazione dal fumo, la gestione delle comorbilità, interventi di ordine psicosociale e l’ossigenoterapia ambulatoriale/domiciliare;
  • 4) l’importanza per pazienti e familiari di ricevere informazioni chiare e complete sulla malattia, sull’evoluzione nel singolo caso e sulle opzioni di cura disponibili, compreso il trapianto di polmone;
  • 5) la possibilità per i pazienti di avvalersi di cure palliative di qualità e di vivere con dignità e un adeguato supporto medico e psicologico la fase terminale della malattia.

All’individuazione di questi ambiti di azione prioritaria hanno contribuito 11 Associazioni di pazienti, compresa l’Associazione italiana “AMA Fuori dal Buio” di Modena. Per poter diventare un mezzo di sensibilizzazione efficace la “Carta europea dei pazienti con IPF” deve essere sostenuta e sottoscritta dal maggior numero di persone possibile: per fornire il proprio contributo è sufficiente collegarsi al sito dedicato (http://www.ipfcharter.org/) e firmare il documento.

Fonte: Bonella F et al. European IPF Patient Charter: unmet needs and a call to action for healthcare policymakersEur Respir J, 2015; doi:10.1183/13993003.01204-2015

 

Pubblicata il 14 gennaio 2016