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IPF: il 90% dei pazienti è soddisfatto di come il medico ha comunicato loro la diagnosi

Come per ogni altra patologia in cui il paziente rischia la vita, il momento in cui viene comunicata la diagnosi di IPF è molto difficile. I risultati di una nuova indagine internazionale su 150 pazienti, promossa da Boehringer Ingelheim e presentata la scorsa settimana, portano però una nota estremamente positiva. Infatti, il 90% dei pazienti si sono dichiarati ‘soddisfatti’ sul modo in cui il medico ha comunicato loro la diagnosi. Per quanto riguarda l’Italia, tale percentuale sale al 95%.

Inoltre, i pazienti interpellati hanno indicato che ci sarebbero state altre informazioni utili da comunicare loro in quel momento.
Nel dettaglio, il 60% dei pazienti avrebbe voluto sapere quale supporto fosse disponibile per aiutarli con la malattia e la stessa percentuale desiderava conoscere se la IPF richiedesse una terapia di lungo termine e quanto efficaci fossero i trattamenti.
Il 50% dei pazienti avrebbe voluto avere informazioni su cosa significasse davvero convivere con la malattia nel tempo, nonché avere informazioni sul decorso clinico e sulla necessità di supporto con ossigeno.

Infine, i risultati di questa indagine rivelano una quasi identità di vedute fra i pazienti e i medici, relativamente alle priorità dei pazienti in seguito alla diagnosi. Le prime tre priorità suggerite da entrambe le categorie, sia pure con percentuali differenti, sono state: rivolgersi a uno specialista di IPF, ottenere informazioni sulla malattia e avvio di una terapia efficace.

“È rassicurante vedere come così tanti pazienti siano soddisfatti di come è stata comunicata loro una diagnosi così complessa e grave” – ha commentato il Professor Luca Richeldi, pneumologo, Università di Southampton – Dobbiamo comunque tenere presente che la buona comunicazione non finisce qui. È fondamentale tener conto del livello di comprensione delle informazioni. Comunque, constatare che la visione dei medici sulle priorità dei pazienti riflette quello che pensano i pazienti stessi è un passo importante per una migliore gestione complessiva”.

Opinioni positive arrivano anche dalle Associazioni di Pazienti. “È confortante leggere che la comunicazione della patologia da parte dei medici è trasmessa in maniera adeguata, ma spesso dopo la diagnosi di una malattia rara e sconosciuta ci si affida al web per raccogliere informazioni, spesso non aggiornate e scoraggianti.- ha dichiarato Rosalba Mele, Presidente di Ama Fuori dal Buio (Associazione Malati Autoimmuni Orfani Rari). Grazie all’impegno dei ricercatori e alla grande spinta data dalle associazioni nell’accendere un riflettore su questi pazienti orfani di attenzioni, se la diagnosi avviene tempestivamente, vi sono cure che permettono una lunga e serena convivenza con la malattia”.

Sempre in linea con l’importanza della comunicazione con il paziente, Boehringer Ingelheim, promotrice dello studio, rimarca come sia disponibile al sito www.LifewithIPF.com un e-book per i pazienti dal titolo: ‘Life with IPF’.

Questo e-book accompagna il paziente nel suo viaggio, dalla diagnosi a quello che può aspettarsi, alle opzioni disponibili per la gestione della malattia, oltre a presentare materiali di approfondimento e consigli preziosi.

 

Pubblicata il 10 ottobre 2016