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Dal web informazioni scarse e poco affidabili sull’IPF: una situazione da correggere rapidamente

Ormai da alcuni anni, quando si riceve la diagnosi di una malattia che si conosce poco o per nulla, il primo istinto di molti è cercare informazioni nel web. Questa tendenza, spesso criticata dai medici, diventa quasi una necessità quando la diagnosi in questione è incerta o relativa una malattia rara, poco conosciuta anche al medico di fiducia, per forza di cose privo di competenze specialistiche approfondite sull’argomento. Ma è una buona idea? In generale, non molto, a meno che non si abbia una certa esperienza nella ricerca on line di informazioni affidabili sulla salute e non si sappia riconoscere alla prima schermata un sito scientificamente rigoroso e attendibile da uno che non lo è.

Ma nel caso della fibrosi polmonare idiopatica (IPF) sembra esserlo ancora meno perché, a prescindere dalle abilità di navigazione personali, riuscire a trovare siti web o altre risorse con contenuti sulla malattia corretti, completi, aggiornati e comprensibili a un pubblico non medico è una vera impresa. A segnalarlo è un recente studio canadese condotto in collaborazione tra esperti dell’Università di Toronto e dell’Università della British Columbia di Vancouver per verificare quantità e qualità delle informazioni che pazienti con IPF e familiari possono trovare in Internet su questa malattia rara. L’indagine ha contemplato l’analisi delle prime 200 risorse web in lingua inglese individuate dai motori di ricerca Google®Yahoo® e Bing®, utilizzando come chiave di richiesta “idiopathic pulmonary fibrosis” e come termine di riferimento per la valutazione della correttezza e della completezza delle informazioni le linee guida di diagnosi e trattamento dell’IPF utilizzate a livello internazionale e uno strumento validato per la stima della qualità dei testi web (Discern). L’esito dell’analisi è stato tutt’altro che incoraggiante. I siti in grado di soddisfare standard adeguati per essere presi in considerazione erano 181. Nella maggior parte dei casi si trattava di risorse di area medico-scientifica/sanitaria, come ospedali, università, portali governativi ecc., oppure di siti web di fondazioni o associazioni di pazienti: vale a dire, fonti che anche gli internauti più navigati si sentirebbero autorizzati a ritenere rigorose e attendibili. Purtroppo, a un’analisi approfondita dei contenuti, i ricercatori si sono dovuti arrendere all’evidenza che nel caso dell’IPF non è così.

La maggioranza delle risorse, infatti, era caratterizzata da informazioni incomplete, inesatte, non aggiornate e potenzialmente dannose per i pazienti. Per esempio, quasi la metà dei siti considerati (48%) indicava tra i possibili trattamenti rimedi inutili/dannosi o comunque non raccomandati dalle linee guida. In aggiunta, dei 98 siti che dichiaravano di aver aggiornato i contenuti dopo la pubblicazione delle più recenti linee guida per la gestione dell’IPF, rispettivamente il 30,6% e il 13,3% continuavano a segnalare corticosteroidi e azatioprina tra le possibili terapie, quando in realtà è ormai chiaro da alcuni anni e ben precisato nelle linee guida che questi farmaci, non solo non determinano alcun beneficio, ma possono addirittura peggiorare l’evoluzione della malattia. L’ulteriore valutazione della qualità informativa dei siti selezionati con il sistema validato Discern ha assegnato punteggi bassi a tutte le fonti analizzate, con esiti particolarmente scoraggianti in caso di articoli giornalistici e blog.

Questa situazione, evidentemente inaccettabile, contribuisce a far sentire i pazienti con IPF e i loro familiari ancora più fragili e smarriti di fronte alla malattia e, di certo, non aiuta ad accedere ai trattamenti innovativi che possono offrire una concreta speranza di frenare la malattia, come nintedanib e pirfenidone. Il portale IPF Community è nato sulla base di questa consapevolezza, con il preciso intento di offrire un punto di riferimento informativo caratterizzato da un elevato rigore etico-scientifico e da un aggiornamento costante, sempre indispensabile quando ci si confronta con malattie rare severe, ancora in attesa di risposte terapeutiche pienamente soddisfacenti. Con l’ulteriore vantaggio di essere in italiano e scritto in una forma facilmente comprensibile.

 

Fonte:

Fisher JH et al. Accuracy and Reliability of Internet Resources for Information on Idiopathic Pulmonary Fibrosis. Am J Respir Crit Care Med, 2016; doi:10.1164/rccm.201512-2393OC

 

Pubblicata l’11 aprile 2016